Moja priča o Hidradenitis Suppurativi: Svjetla, kamera, HS

Moj uvod u ženstvenost bio je iscrpljujuće kronično stanje kože zvano hidradenitis suppurativa (HS) u dobi od 11 godina. Malo ljudi zna za to. Međutim, previše sam se upoznao s HS-om.

Nekoliko mjeseci nakon moje prve menstruacije, ispod moje desne pazuhe iznenada mi se pojavio vrij veličine loptice za golf. Nakon prilično traumatizirajućih pogrešnih dijagnoza, liječnici su napokon shvatili da imam HS.

Život s HS-om postavio je čitav niz fizičkih i emocionalnih ograničenja - ali nisam dopustio da me to zaustavi, a ni vi ne biste trebali. Naučio sam upravljati tim stanjem tijekom karijere novinara i filmaša.

U ovom ću članku govoriti o ne samo životu s HS već i o tomeuspješans njim, uključujući ga kao dio vaše priče, i pomoću njega nadahnjujući druge. Ako imate ovo iscrpljujuće stanje, možda ćete naći utjehe u mojoj priči.

Dobivanje dijagnoze

HS je težak u bilo kojoj dobi. Ali to što sam ga doživio u tako ključnoj fazi razvoja doista je utjecalo na moje mentalno, fizičko i emocionalno zdravlje.

Dobivanje točne dijagnoze bila je prva prepreka. Liječnici bi mi često dijagnosticirali infekcije poput MRSA . Jedan mi je liječnik čak rekao da imam rijedak poremećaj krvi i da ću vjerojatno umrijeti.

Putovanje do saznanja što se događa s mojim tijelom bilo je ispunjeno slijepim ulicama i padinama litica.

Dvije godine nakon što sam prvi put primijetio da pazuh mijenja život, moja je majka čitala o kliničkom ispitivanju u bolnici Henry Ford. Rekla mi je o tome i oboje smo se složili da bi vrijedilo provjeriti jesam li dobar kandidat.

Ispostavilo se da jesam. I, konačno, primio sam tu najvažniju dijagnozu HS od dr. Iltefat Hamzavija u HS-ovoj klinici Henryja Forda. S njom se moj život promijenio nabolje.

Doktor Hamzavi odmah me započeo s ciklusom antibiotika. Iako antibiotici nisu puno učinili za moj HS, to je bio početak plana liječenja koji će mi pomoći da stvorim sebi novu normalu.

Napokon sam imao mogućnosti.

Početak liječenja

HS je imao ogroman utjecaj na to kako sam se u svom životu pojavio mentalno, fizički i emocionalno. Suradnja s dr. Hamzavijem i njegovim timom omogućila mi je da sve ovo pod kontrolom, te me osnažila da steknem kontrolu nad dovoljno elemenata bolesti za uživanje u životu, iako u prilagođenom obliku.

Kad sam počeo odlaziti u kliniku za HS, ožiljak, otvorene rane, trakti i vrići prekrili su mi inframamarne nabore, pazuhe, prepone, stražnjicu, trbuh, leđa i bok.

Započeo sam liječenje nizom kliničkih ispitivanja. Neki su bili uspješni. Neki su bili sasvim suprotni.

1. Prvo ispitivanje koristilo je YAG laser. Prekrili su mi HS rane u vazelinu i laserom zapušili folikule dlake u cilju smanjenja upale i promicanja zacjeljivanja rana.
2. Za drugo ispitivanje uzimao sam tečaj antibiotika pod nazivom Rifampin i Klindamicin tijekom 6 do 12 mjeseci.
3. Treće kliničko ispitivanje bilo je za CO_dvalaserskom operacijom gdje su mi izrezali cijelu desnu aksilarnu regiju (područje gdje se nadlaktice susreću s trupom).

U to sam vrijeme prihvatio stipendiju za studij novinarstva na državnom sveučilištu Wayne i izgubio sam 150 kilograma (s 350 kilograma).

Nakon prve uspješne (ali izazovne) operacije iz kliničkog ispitivanja, liječnici su zatim ponovili operaciju ekscizije na mojoj lijevoj aksilarnoj regiji. Zatim se fokus liječenja prebacio na moj želudac i bedro.

Infraamarni nabori i leđa zarasli su mi bez ikakvih intervencija zbog promjene načina života i gubitka kilograma.

strastveni ljubavni citati za nju

Treća i zadnja operacija koju sam dobio bila je rekonstrukcija za izrezivanje HS-a iz područja prepona. Ova operacija nije bila uspješna i ovaj je postupak dramatično smanjio moje povjerenje u medicinsku zajednicu.

Od tada se držim prirodnih lijekova i držim HS pod nadzorom kroz zdrav način života.

Upravljanje karijerom i HS

Kao mlada djevojka koristila sam nezdrave i nesigurne mehanizme za suočavanje kako bih izbjegla bol svog HS-a. Na kraju sam sazrio i počeo se ulijevati u svoju karijeru i školske zadatke. Od prosjeka ocjena 2,5 prešao sam na 3,0 i više i stekao nekoliko stipendija za studij novinarstva u dodiplomskom i postdiplomskom studiju.

Tek kad sam tijekom starije godine fakulteta počeo posjećivati ​​terapeuta, počeo sam se vraćati svom tijelu i iskustvu.

Sve to vrijeme razmišljao sam o svom sljedećem potezu u karijeri i pronašao sam postdiplomski studij novinarstva na Sveučilištu Južne Kalifornije (USC). Prijavila sam se, primila i preselila u Južni Los Angeles kako bih magistrirala iz specijaliziranih novinarskih umjetnosti.

Unatoč najboljim naporima HS-a, nisam se osvrtao.

Prenoseći priču

Donio sam hrabru odluku da produciram i režiram dokumentarni film o HS-u za svoj magistarski rad. 'Moja zlatna podstava: Dokumentarni film o Hidradenitis Suppurativa' istražuje živote dviju Afroamerikanki koje žive s HS-om.

Film uključuje istraživanja i razmišljanja o liječenju specijalista za HS, dermatologa, terapeuta, njegovatelja, naturopatskih liječnika i alternativnih iscjelitelja.

Nakon snimanja, montaže i marketinga filma, premijerno sam ga prikazao sa Sony Pictures Entertainment krajem prošle godine rasprodanoj publici. Nadam se prikupiti sredstva za doradu tako da se mogu uskladiti s distributerom i učiniti film dostupnim za streaming putem interneta.

Uspio sam svoju bol pretvoriti u velesilu, liječeći sebe i druge. U lipnju sam izradio i bio domaćin virtualnog summita o HS-u i planiram pokrenuti više kampanja za podizanje svijesti, filmova i medija u budućnosti.

U lipnju sam izradio i bio domaćin virtualnog summita o svijesti o HS-u. Također planiram pokrenuti više kampanja za podizanje svijesti, filmova i medijskih proizvoda u budućnosti.

Cilj mi je smanjiti depresiju i anksioznost često povezan s bolešću povećanjem zastupljenosti HS u medijima.

mršava djevojka protiv djevojke s oblinama

Za poneti

HS je kraj jednog života i početak drugog.

Iako se ponekad možete osjećati zbunjeno i beznadno, ipak ćete imati dobrih dana. Sve se svodi na vaš tim za podršku i vašu volju za preživljavanjem. (Upotrijebite uzbudljivu izvedbu pjesme 'Eye of the Tiger', zračnu gitaru u ruci.)

Možete imati karijeru, ispričati svoju priču, ponašati se kao zagovornik i ostvariti svaki san koji imate.

Zdravstvena ograničenja, operacije i mnoštvo drugih izazova mogu značiti da je potrebno više vremena, ali imati život kakav želite nije nemoguće. Za sreću treba vremena, kroničnih stanja ili nečeg drugog.

Svakodnevno poduzmite korak koji će vam pomoći da ostvarite svoj cilj - čak i ako je naizgled mali. Probudite se rano da biste završili posao. Film a vlog pričajući svoju priču kao osoba koja živi s HS-om. Dajte si dovoljno ljubavi da prođete kroz taj dan.

Svaki vaš korak prema sreći i ispunjenju je točka koju ćete oduzeti HS-u.

Gdje god bili na svom putu, imajte strpljenja. Vrijeme i rješenje odredit će gdje ćete sletjeti.

Jasmine IVANNA Espy novinarka je koja je postala filmašica i radi kao izvršna asistentica za agencije za talente i producentske kuće u filmskoj i televizijskoj industriji. Dok karijeru radi u zabavi, IVANNA se nastavlja pokazivati ​​kao zagovornica HS zajednice kroz svoj rad na dokumentarnom filmu, summitima, zagovaranju i kampanjama podizanja svijesti koje proizvodi. Njezin je cilj da nabavi sredstva za doradu objaviti 'My Gold Lining: Documentary on Hidradenitis Suppurativa' na vrhu 2021. godine.